Kaakkois-Suomen MS-yhdistys 40 vuotta
koonnut Merja Kokko ja Auli Gröhn 2008
Alku
MS-yhdistyksen Kaakkois-Suomen alaosaston perustava kokous oli 21.8.1968. Kotipaikka Rauhan sairaala, Joutseno. Heti todettiin vaikeus saada yhteys Kotkan ja Kouvolan seudun potilaisiin ja tästä syystä päätettiin keskittyä Imatran ja Lappeenrannan ympäristöön. Kokouksessa oli mukana Rauhan sairaalan henkilökuntaa, potilaita ja heidän omaisiaan.
Perustavassa kokouksessa hyväksyttiin säännöt, jotka oli laadittu Turun sääntöjä mukaillen. Johtokuntaan valittiin 10 henkilöä puheenjohtajan lisäksi. Sovittiin myös jäsenmaksut.
Pari vuotta aikaisemmin oli siis Turkuun perustettu alaosasto. Siellä ensimmäisessä kokouksessa todettiin,että yhdistyksen tarkoituksena on orgaanista hermosairautta potevien, erikoisesti MS-potilaiden ja heitä huoltavien tukitoiminta niin taloudellisesti kuin henkisestikin. Tätä samaa lähti toteuttamaan Kaakkois-Suomen alaosasto.
Ensimmäinen vuosi meni jäsenten kokoamisessa ja yhdistyksen järjestäytymisessä. Alaosaston jäsenten ja omaisten tutustumisjuhlaa vietettiin 24.11.1968 Etelä-Saimaan sairaanhoito-oppilaitoksella.
Jäseniä ensimmäisenä vuonna oli 60.
Varojen hankinta ja käyttö
Yhdistystoimintaan tarvitaan rahaa, joten alusta alkaen erilaisia varojenhankintaprojekteja on tehty. Rahaa on pyydetty seurakunnilta (mm. kolehti), kunnilta, tehtailta… On pidetty mannekiininäytöksiä, arpajaisia, juhlia, vietetty iltamia, järjestetty kirpputoreja, osallistuttu vaalikeräykseen jne. Aktiivisesti on itse hankittu varoja erilaisin tavoin. Jäsenhankintakampanjat ovat laittaneet etsimään kannattajajäseniä lähipiiristä ja vähän kauempaakin.
Varoja käytetään jäsenistön virkistystoimintaan. Lakien muuttumisen myötä alkuvuosien voimia vaatinut kuntoutus on voitu jättää Kelalle sekä apuvälineiden hankinta sairaaloille. Monet retket on matkattu pitkin Suomea sekä myös maanrajojen ulkopuolellekin. Lähes joka vuosi on tehty teatterimatka. Ruskamatkallakin on käyty. Perinteeksi on jo muodostunut kymenlaaksolaisten järjestämä meriristeily Kotkan saaristoon, jonne meidät on kutsuttu lähes joka kesä.
Erilaista liikuntaa olemme kokeilleet tanssien, ratsastaen, juosten, bocciaa pelaten, suunnistaen, kokeiltu joogaa ja judoa ja… paljon, paljon muuta.
Myös erilaisissa seminaareissa, koulutus- ja teemapäivillä olemme olleet mukana.
Tiedotus
Alussa oli tärkeä saada kaikille tieto MS-yhdistyksestä ja sen tarkoituksesta. Kirjeitä lähetettiin mm. kunnanlääkäreille ja terveyssisarille. Myös lehdistölle, radioon ja muihin alaosastoihin oltiin yhteydessä. MS-lehti (nyk. Avain) välitti ja välittää tietoa lähinnä jäsenten kesken, mutta myös muille.
Yhdistyksen tiedotustoimintaa on hoidettu jäsenkirjeillä kerran tai kaksi vuodessa. Omaa lehteä toimitettiin vuosina 1996, 1997 ja 1998. Paikallisissa lehdissä on seurapalstoilla ajankohtaiset ilmoitukset. Etelä-Karjalan radiossakin on kuultu tiedotteita sekä yhdistyksellä on omat kotisivut netissä (http://yhdistykset.etela-karjala.fi/ksmyhd).
Kerhot ja toiminta
Kotkassa, Kouvolassa, Kuusankoskella, Lappeenrannassa ja Imatralla olivat omat alaosastot/kerhot. Ne vilkastuttivat toimintaa, mutta yhdistys silti oli alueellisesti laaja. Jakoa suunniteltiin pitkien ja hankalien välimatkojen vuoksi vuosikokouksessa 1987. Elokuussa 1988 yhdistyksen 20-vuotista taivalta juhlittiin kuitenkin vielä suurella joukolla Karhulan seurakuntakeskuksessa.
Kymenlaakson MS-yhdistyksen perustamiskokous pidettiin 2.10.1989, joka siis jakoi Kaakkois-Suomen MS-yhdistyksen toimialueen kahtia keskussairaalapiirien mukaan. Yhdistykset tekevät yhteistyötä jatkossakin, mutta keskittyvät kehittämään alueidensa kerho- ja tiedotustoimintaa, jäsenhankintaa yms.
Maskun neurologinen kuntoutuskeskus valmistui vuonna 1988. Nyt jäsenistöllä oli mahdollisuus asiantuntevaan kuntoutukseen. Uusi kuntoutuslaki astui voimaan 1991, joka velvoitti Kelaa järjestämään ja kustantamaan kuntoutusta.
Omalle alueellemme Lappeenrantaan saimme vielä MS-palvelutalo Satakielen, joka aloitti toimintansa 1.7.1995.
Yhdistyksen kokoontumispaikaksi vakiintui aluksi Imatra. Myöhemmin kerhoiltoja vietettiin myös Satakielessä mm. kädentaito- ja tanssikurssien puitteissa. Satakielen kanssa on myös vietetty laskiaisriehaa sekä juhlittu vuosia.
Nykyisin kerhoiltaa vietetään Joutsenossa kuukauden ensimmäisenä torstaina. Vuosien aikana kerhoilloissa on ollut monen monta vierailijaa luennoimassa meille tärkeistä aiheista, edustajaa tuotteitaan esittelemässä ja on toki vietetty iltaa myös oman väen kesken jutellen ja samalla vertaistukea toisillemme jakaen. Kevään viimeinen kerho on usein pidetty Imatralla Varpasaaressa sekä syyskausi lopetettu pikkujoulujen viettoon.
Imatran kerhokin puhallettiin henkiin viime syksynä pitkä tauon jälkeen.
Edunvalvonta ja näkyvyys
Yhdistyksen toimihenkilöitä ja jäseniä pyritään aktivoimaan erilaisilla koulutus- ja teemapäivillä. Tarvittaessa olemme yhteydessä kuntiin, Kelaan ja poliittisiin päättäjiin. Pidämme myös yhteyttä vammais- ja vastaavien järjestöjen kanssa. Yhdistys huomio paikallisessa toiminnassaan myös MS-liiton suunnitelmat, tavoitteet ja teemat.
Hallitus kokoontuu keskimäärin 5 kertaa vuodessa. Tarvittaessa useamminkin, mikäli asiat vaativat. Hallitus tekee päätökset toiminnasta jäsenten ehdotusten ja toiveiden mukaisesti, valitsee edustajat kuntien vammaisneuvostoihin, neurologiset vammaisjärjestöedustajat (NV), MS-liittokokous- ja liittovaltuustoedustajat. Liittohallituksen varsinaisena jäsenenä Kaakkois-Suomen alueelta on muutaman vuoden ollut oma edustaja.
Yhdistyksellä on omat vertaistukihenkilöt. Satakielessä on toiminut useamman vuoden ”My Way” -vertaistukitoimintaryhmä. Yhdessä keskussairaalan kanssa järjestetään MS-tietopäivät vastasairastuneille. Polku -projektissa olemme mukana, joka on useiden vammaisjärjestöjen yhteinen juttu. ”Meidän sanoin” –potilas- ja omaisluennoitsijakin meillä on.
Vuosien saatossa on osallistuttu moneen muuhunkin ajankohtaiseen vammaisasioita hoitavaan projektiin.
Lopuksi
Kaakkois-Suomen MS-yhdistyksen toiminta on vuosien saatossa muuttunut lakien myötä, mutta edelleen 255-jäsenisen yhdistyksen tarkoituksena on toimia multippeliskleroosia ja harvinaisia neurologisia sairauksia sairastavien etujärjestönä. Toimintatavoitteena on sairaudesta tiedottaminen, kuntoutuksen edistäminen ja jäsenten edunvalvonnasta huolehtiminen. Lisäksi tiedotetaan sosiaali- ja terveysviranomaisille ja poliittisille päättäjille, pidetään yhteyttä muihin vammaisjärjestöihin sekä tuetaan sairastuneita ja heidän omaisiaan.